Et godt liv på trods af kronisk sygdom

Af Marianne Nørup, journalist

Foto: Shutterstock

En række vilkår er fælles for mennesker med en kronisk lidelse. Selvom mange faktorer ikke kan ændres, kan man selv gøre meget for at få en god livskvalitet. Livsstilen spiller en stor rolle, men det gør indstilling og mindset i høj grad også

Der er indlysende stor forskel på at lide af lungesygdommen KOL og at have Parkinsons sygdom, demens, depression eller døje med konstante smerter i ryggen. Alligevel er en række livsvilkår fælles for mennesker med en kronisk sygdom.

Det fortæller fysioterapeut og koordinator på Sundhedscentret i Roskilde Kommune, Lisbeth Søgaard.

– Når mennesker får en kronisk diagnose, rammes de blandt andet af uforudsigelighed. Man ved pludselig ikke hvordan ens hverdag kommer til at se ud, eller hvad man kan forvente af fremtiden. Kan man blive på arbejdsmarkedet, kan man passe sine børn/børnebørn, vil man skulle leve med mange smerter og funktionsnedsættelser? Det er faktorer og bekymringer som fylder meget, uddyber hun.

Og hvor rygpatienten som udgangspunkt døjer med smerter, og astmapatienten med at trække vejret, er der også ofte en række fysiske symptomer tilfælles hos mennesker med en kronisk lidelse, fortæller Lisbeth Søgaard videre. Det er typisk faktorer som træthed, søvnbesvær og mere udefinerbare smerter.

– Meget ofte går sygdommen også ud over ens sociale liv, blandt andet fordi mange døjer med mangel på energi

Dertil oplever mange også en sorg over ikke at kunne det samme som tidligere, siger hun.


Fokuser på det du kan, ikke det du ikke kan! Det er et af de vigtigste budskaber til kronisk syge

Redskaber til selvhjælp

I Roskilde Kommune udbyder man blandt andet kurset ”Lær at tackle kronisk sygdom”, som er en del af en kursusrække, udviklet af Komiteen for Sundhedsoplysning. Her samler man borgere med fælles udfordringer – i dette tilfælde kronisk sygdom – en gang om ugen over seks uger. Underviserne er frivillige, som selv har erfaring med langvarig sygdom.

Hvad det lige præcis er der hjælper folk til at tackle deres situation bedre, er meget individuelt. Derfor præsenteres deltagerne for en lang række værktøjer som kan gøre det nemmere for dem at leve godt med deres sygdom.

– Vi anbefaler eksempelvis varmt at alle udarbejder en handleplan. Et punkt på handleplanen kunne fx være: ’Jeg vil i gang med at bevæge mig mere’, eller: ’Få afviklet den vanskelige samtale hos lægen, som jeg har udsat’. Her vil det være gavnligt at se på hvad der indtil nu har forhindret dig i det, og hvad der kan hjælpe dig til at håndtere og følge op på situationen fremover, forklarer Lisbeth Søgaard.

Et andet centralt redskab for dig der har en kronisk sygdom, er at bruge tankernes kraft positivt:

– Du kan øve dig i at få vendt dit tankesæt om, så du fx i stedet for at fokusere på at du altid er træt, kan sætte lys på at ’jeg kan jo det og det’. Hvordan vi tænker om vores sygdom og situation, har en kæmpestor betydning, siger Lisbeth Søgaard, og fortsætter:

– Det er bemærkelsesværdigt hvor meget vi kan rykke alene med tankerne

Vi kan fuldstændig vende en situation om. ’Måske kan jeg ikke tjene penge, til gengæld kan jeg være der for min veninde’.

Du er ikke alene

Som kronisk syg kan det være uhyre givende at dele erfaringer og tanker med mennesker som er i en situation som minder om ens egen, fortæller Lisbeth Søgaard.

– Bare det at kunne tale åbent om hvor sorgfyldt det er ikke at være den man var før. At få en snak med ligestillede om hvordan man håndterer det at være nedtrykt og trist. Det er godt at få sat ord på. At være kronisk syg kan være ensomt, især hvis man lider af en ikke-synlig sygdom og ofte mødes med et ’tag dig sammen’, uddyber hun.

Hun understreger at det – selvom det er svært – er den syges opgave at få kommunikeret ud hvordan hun eller han har det. Og netop det at få redskaber til at kunne kommunikere om sin situation, kan være en kæmpe hjælp.

Erfaringen fra Lær at tacklekurserne er at når deltagerne lærer at bruge selvhjælpsværktøjerne og oplever at have større kontrol over deres situation, styrker de også deres tro på sig selv og på at de kan håndtere en hverdag med udfordringer.

LÆR AT TACKLE-kurser udbydes af kommuner i hele landet. Kursusrækken indeholder LÆR AT TACKLE: hverdagen for pårørende, kronisk sygdom, kroniske smerter samt angst og depression.

Se mere på laerattackle.dk


MERE END HVER TREDJE HAR MINDST ÉN SYGDOM

Godt 36 procent af alle voksne danskere har ifølge Den Nationale Sundhedsprofil en kronisk eller langvarig fysisk eller psykisk sygdom. Det svarer til over 1,5 millioner danskere.

Godt 31 procent danske kvinder og knap 26 procent danske mænd har to eller flere kroniske sygdomme, hvilket betyder at de er multisyge.

I undersøgelser hvor man opgør tallene på andre måder (registerdata), er ovenstående tal endda væsentligt højere.

Blandt de mest udbredte kroniske sygdomme hører kroniske lungesygdomme (fx KOL), muskelskeletsygdomme (fx knogleskørhed, leddegigt, artrose, rygsygdom), diabetes, psykisk sygdom, hjertekarsygdom, allergi og kræft.

Kilde: Danskepatienter.dk, ’Kroniske sygdomme’ fra Forskningscenter for Forebyggelse og Sundhed, Region Hovedstaden, 2011

GODE RÅD TIL AT TACKLE HVERDAGEN MED EN KRONISK SYGDOM

  • Motion og fysisk aktivitet
    Bevægelse er meget vigtigt, ikke mindst hvis du har en kronisk lidelse. Vær så aktiv som muligt i din hverdag. Hvis din lidelse forhindrer dig i at dyrke den motion eller sport du gerne vil, kan du søge hjælp hos en fysioterapeut. Der er altid noget du kan gøre. Der findes også mange såkaldt hensyntagende motionshold i aftenskoler, kommuner og fysioterapiklinikker landet over.
  • Find din egen vej
    Opsøg viden om din lidelse og om ’værktøjer’ til at tackle fx træthed, smerter, søvnproblemer og svingende humør. I værktøjskassen kan fx ligge: Meditation og mindfulness, afspænding, særlige øvelser, ikke-medicinsk smertelindring, kognitiv terapi, hjælp til energiforvaltning mv. Find de redskaber der kan hjælpe dig, og tilpas dem til din egen situation. Få evt. hjælp til dette fra en professionel.
  • Lyt til din krop
    Få gerne hjælp fra en fysioterapeut til at lære at tolke og handle på din krops signaler. Ved kroniske lidelser kan balancen mellem aktivitet og hvile blive kompleks. For eksempel betyder smerte langt fra altid at du skal undgå det der udløser smerterne.
  • Kom ind i de gode vaner
    Her kan det være en god ide med en handleplan. Start med små, realistiske mål.
  • Kommunikér
    Det er vigtigt, når nødvendigt, at kunne melde ud til at andre at ’sådan har jeg det!’ Du har selv et ansvar for at andre kan forstå din situation.
  • Arbejd med dit mindset
    Tro på at du har evnen til at ændre din tankegang! Dine tanker kan gøre en enorm forskel på din livskvalitet. Fokuser på det der er muligt – ikke det du ikke længere kan.
  • Spis sundt
    Den rette kost kan underbygge din behandling og give dig energi – en dårlig kost kan gøre det modsatte.
  • Brug din medicin hensigtsmæssigt

Kilde: Bogen ’Lær at tackle kronisk sygdom’, Komiteen for Sundhedsoplysning. Lisbeth Søgaard, fysioterapeut og koordinator, Roskilde Kommune m.fl.