Livskvalitet til det sidste: Når vi skal dø

Døende lever livet til det sidste, og palliativ – lindrende – behandling kan hjælpe den syge til at opnå størst mulig livskvalitet i sin sidste tid, fortæller Mikaela Lindner Gudkov i denne personlige beretning. Hun har dagligt døden tæt på livet – og det er livsbekræftende, mener hun.

Vi ved alle at det er et livsvilkår at vi en dag skal dø. Men det gør det ikke nødvendigvis lettere at få en dødelig diagnose eller at være pårørende til en der snart skal dø.

Jeg har arbejdet med døende kræftpatienter i 12 år, og da de fleste af mine patienter kun lever små tre måneder efter jeg er begyndt at lindre deres gener, har jeg hver dag døden meget tæt inde på livet.

Jeg oplever ofte at andre har svært ved at forstå jeg kan holde til det. Når jeg fortæller at jeg behandler kræftpatienter og andre uhelbredeligt syge, bliver der som oftest helt stille. For døden er et tabu.

Vi har en tilbøjelighed til at tænke at hvis man er uhelbredelig syg, er der kun døden tilbage, men sådan er det heldigvis ikke. Det er jo ikke kun trist. Derfor har jeg skrevet bogen “Når vi skal dø”, hvor jeg lader otte af mine patienter komme til orde. Og de fortæller som med én stemme at de stadig lever livet, på trods af deres dødsdiagnose. De går i biografen, får gæster, rejser på ferie og er sammen med familien – naturligvis i det omfang deres sygdom tillader det; men ingen af dem læner sig bare tilbage og venter på døden.

Sådan har det været med stort set alle de mange patienter jeg har haft gennem årene, og det er mit budskab med bogen. Jeg vil vise hvordan det er at være ved livets afslutning og være bevidst om at man snart skal dø. Og så vil jeg gerne vise at det er meget livsbekræftende at arbejde med døende mennesker.

Lindring, omsorg og livskvalitet

Palliativ terapi betyder lindrende behandling og handler om at øge patienternes livskvalitet i den tid de har tilbage. At lindre deres gener og smerter bedst muligt.

Det er meget vigtigt at man som alvorligt syg ikke føler sig opgivet af samfundet.
Men det er ofte det jeg hører fra mine patienter. Nu er der ikke nogen helbredende behandling mere, og så føler de sig opgivet eller smidt ud. Men her spiller den palliative fysioterapi en stor rolle, for vi kan næsten altid gøre en forskel i sygdomsforløbet.
Mange patienter har oplevet store ændringer af kroppen i form af vægttab, hævede lemmer, tab af håret, stomi osv. – her kan jeg som fysioterapeut være med til at give en god kropslig oplevelse ved hjælp af fx smertelindrende massage, hjælp til vejrtrækningsproblemer, hjælp mod forstoppelse, hjælp til bevægelse og hjælp mod angst og uro. Jeg kan hjælpe dem til at opnå en accept af deres nuværende udseende og give dem ro i kroppen – og på den måde være med til at øge deres livskvalitet i den tid de har tilbage.

Også pårørende har brug for omsorg

Som pårørende kommer man meget nemt til at tilsidesætte egne behov for at hjælpe den syge. Det kan man klare til en vis grænse, men står det på gennem længere tid, er det vigtigt også at få noget tid til sig selv. Her tilbyder jeg ofte de pårørende at gøre noget for sig selv mens jeg er hos patienten – det kunne være at handle, løbe en tur eller sove/hvile sig. Jeg spørger altid til de pårørende,  og ikke kun til den syge, og forsøger at støtte dem i den proces det er at skulle se deres kære dø. Viden er med til at berolige og gøre situationen mere tryg.

Som pårørende er det også rart at blive medinddraget i noget der kan lindre den syge. De kan fx blive vejledt i hvordan de kan massere den syge, tackle vejrtrækningsbesværet, hjælpe med mundtørhed osv. Derudover kan det være en hjælp at høre hvordan dødsprocessen er, da de fleste jo ikke har oplevet at se en død før. Og at tale om hvad der skal ske når vedkommende er død. For når først døden er indtruffet, er det vigtigt at huske på at nu er der ikke noget der haster mere. Der er god tid til at ringe til forskellige instanser, ordne det praktiske, tage sig af sig selv og hinanden. Ingenting haster mere.