Det er ufatteligt at det er nødvendigt at skulle kæmpe for uundværlig genoptræning til mennesker der er havnet i en meget sårbar og livstruende situation. Det mener entertaineren, forfatteren og kunstneren Lotte Heise.

Hurtig, langvarig og intensiv genoptræning er livsvigtig efter en blodprop i hjernen. Det øger nemlig markant mulighederne for et godt resultat og har stor betydning for helbred og livskvalitet, viser forskning.

Sidste år fik Lotte Heises mor – den særdeles aktive og intelligente tidligere lektor i dansk og tysk, Inge Heise – helt uventet en blodprop.

– Min mor blev lam i højre side og mistede talen. Hun har ekspressiv afasi. Det betyder at hun har svært ved at udtrykke sig – både mundtligt og skriftligt. Men hun har en jernvilje og arbejder hårdt for at genvinde sit sprog. Og det gør hun langsomt, men sikkert!… så meget som det overhovedet kan lade sig gøre! Min mors tale bliver nærmest bedre dag for dag. Det er fedt.

-Hendes intelligens er heldigvis intakt, så hun kan læse og forstå samtaler helt normalt, og det er jeg meget taknemmelig for, siger Lotte Heise.

Moderens hemiplegi, det vil sige lammelse i den ene side af kroppen, medfører at hun sidder i kørestol. Hun er heldigvis venstrehåndet og kan derfor for eksempel selv spise.

– Min mor hentes til genoptræning – fysioterapi – i et center to gange om ugen. Det er noget jeg har måttet kæmpe for at få til hende. Hun får også fysioterapi hjemme to gange om ugen, men det betaler jeg selv, fortæller entertaineren.

Har kæmpet for hjælp

Lotte Heise glæder sig over at hendes mor langsomt er ved at genvinde dele af sit tabte sprog – og over at den intense træning sikrer vedligeholdelse af de fremskridt hun har opnået. Men hun undrer sig over at det er nødvendigt at kæmpe for det.

– Jeg har virkelig måtte argumentere over for kommunens folk: “Hvis ikke hun får mere genoptræning, får hun snart brug for endnu mere hjælp. Så skal hun have to plejere til at hjælpe sig op om morgenen – i stedet for en som nu. Og det bliver jo meget dyrere for jer”, genfortæller hun.

Argumenterne er i orden når Lotte Heise tager affære for at sikre sin mor de bedst mulige livsbetingelser efter den chokerende sygdomsoplevelse, der i en periode resulterede i at hun kom på plejehjem… indtil Lotte lejede en stor villa i Egå ved Århus, hvor de nu bor sammen – også med Lottes teenage-tvillinger, Joachim og Christian.

Alle medlemmer af familien sørger helt naturligt for at medvirke til at Inge får den kommunikation hun har så hårdt brug for. Der tales og lyttes meget – og når Inge har generobret “nye”ord, insisterer alle på at hun bruger dem.

Træner sig til livet

Motion og træning er godt for alle hjerner – ikke mindst blodpropshjerner.

-Fysioterapi er jo livsvigtig for min mor. Uden genoptræning går det hurtigt ned ad bakke i stedet for fremad, når man har haft en blodprop i hjernen og er havnet i kørestol. Hendes symptomer lettes med fysioterapi. Terapeuten hjælper hende med både at udvikle og bevare flest mulige bevægelser.

– Min mors fysioterapeut og jeg kan mærke at hendes “stå-funktion” og “rejse sig op-funktion” er blevet bedre. Helt sikkert på grund af den træning hun får både ude i byen og herhjemme, fortæller Lotte Heise.

Entertaineren har også selv kæmpet med sygdom, gigt og smerter i mange år, men insisterer på at få det bedst mulige ud af livet.

Det er ekstra vigtigt at sætte det rette fokus når man har sygdom inde på livet, mener hun:

-Sygdom og smerter skal ikke få lov til at styre. Jeg har smerter, men mit fokus er på noget andet. På hvad jeg kan! Og når jeg eller min mor har brug for behandling, så gælder det om at finde behandlere der ser hvem man er som menneske. De bedste tilpasser behandlingen.

– Jeg kan for eksempel bedst li´ at handle og gøre mest muligt selv – bestemt ikke at skulle behandles. Derfor vil jeg helst hjælpes af dem der bestræber sig på at lære mig hvordan jeg kan selv, siger Lotte Heise.

Sygdom er en påmindelse om hvor skrøbelige vi alle er. At liv og godt helbred aldrig kan tages som en selvfølge – og at vi aldrig bør udsætte gode tanker, intentioner og handlinger.

– Når mennesker begynder at fortælle mig om at “nu skal jeg også til at lave gymnastik, løbe osv. …”, så siger jeg “det gider jeg ikke høre om. Bare kom i gang….ellers bliver det ikke til noget. Fortæl mig hellere hvad du har lavet. Og kom tilbage og fortæl mig om det du vil, når du har gjort det”, tilføjer hun.

Lotte Heise: Har P2-programmet: Lotte Heise – helt klassisk Er er i øjeblikket ved at færdiggøre en bog om opera til Nordisk Forlag. Hun har skrevet om 40 operaer. Tidligere fotomodel Protektor for Christine Centret i Århus og Max Havelaar Fonden Lotte Heise modtog i 2002 Århus Kommunes ligestillingspris

Du har krav på genoptræning

– Man har krav på genoptræning efter Sundhedsloven hvis man udskrives fra sygehuset med en genoptræningsplan. Det er lægen på sygehuset der afgør dette. Genoptræningen bør gives indtil patienten har opnået samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulige funktionsevne. Det betyder at så længe man gør tydelige fremskridt, bør man genoptrænes, oplyser Maja Klamer Løhr, rådgiver i HjerneSagen.

-Det fremgår af Sundhedsloven at genoptræning ikke kun omfatter fysisk træning, men skal ses som en del af patientens samlede rehabilitering. Kommunerne skal kort sagt se på patientens hele liv – aktivitetsniveau, sociale, følelsesmæssige og kognitive tilstand – og foretage en individuel konkret vurdering i hver enkelt patients sag. Genoptræning efter apopleksi er derfor ofte komplekst, og der er ingen standardløsninger; for hver enkelt patients liv og behov er forskellige fra andres, sigen hun videre.

Karen Langvad, faglig chef i Danske Fysioterapeuter, tilføjer at der er massive videnskabelige beviser for at det efter en apopleksi er helt essentielt at komme i gang med kvalificeret genoptræning så tidligt som muligt; men at det også efter den første kritiske periode er muligt at træne sig til fremskridt hvis man får kompetent genoptræning. Karen Langvad påpeger at det derfor er meget vigtigt at de ergoterapeuter og fysioterapeuter som patienten møder, har specialviden og specialkompetencer i forhold til denne type af genoptræning; ellers får patienten simpelthen ikke nok ud af træningen.

Du kan læse om dine rettigheder i “Vejledning om træning i kommuner og regioner” på www.sundhed.dk og se Sundhedsstyrelsens MTV-rapport om hjerneskaderehabilitering på www.sst.dk. Få informationer om apopleksi på bl.a. www.hjernesagen.dk.

Apopleksi kaldes også slagtilfælde og er en følge af enten iltmangel eller blødning i hjernen. Apopleksi opstår oftest på grund af en hjerneblødning eller en blodprop i hjernen og rammer mere end 13.-14.000 danskere hvert år. 30.000-40.000 danskere lever med følger efter apopleksi. Cirka 65 pct. af alle apopleksier opstår hos personer over 65 år. Følgevirkningerne efter en apopleksi afhænger af skadens omfang og placering i hjernen. En følgevirkning er afasi, hvor man i større eller mindre grad mister evnen til at tale – som i Inge Heises tilfælde. Tilstanden skyldes skader i storhjernen. Talen kan dog ofte blive bedre med tiden, fordi hjernen til en vis grad kan kompensere og man derfor kan lære at udnytte resten af sin talefunktion bedst muligt. Andre patienter kan få en hemiplegi, som er en hel eller delvis lammelse i den ene side af kroppen på grund af læsioner i den modsatte side af hjernen. Eksempelvis påvirkes bevægeevnen og følesansen i hånd og arm ofte. En ændret følesans kan have en række følgevirkninger for den ramtes livskvalitet og selvstændighed. Kan man eksempelvis ikke længere skelne mellem kulde og varme eller har nedsat opmærksomhed på sin hånd, kan den komme i klemme i kørestolen eller blive skoldet i forbindelse med bad eller madlavning. Nedsat bevægeevne kan gøre det sværere at klare dagligdagsting som toiletbesøg, spisning og påklædning.

---

Behandling snyder hjernen

Af: Camilla Biering Lundquist, fysioterapeut, fysioterapeut, cand.scient.san. og bestyrelsesmedlem i Neurologisk Faggruppe

Når man skal genoptræne sig efter en apopleksi, er kvalificeret hjælp fra en ergo- eller fysioterapeut essentielt, for der gælder helt særlige principper når hjerneskadede skal genvinde deres funktion. En af de metoder der har vundet indpas de seneste år, er spejlbehandling. Behandlingen går kort fortalt ud på at man med et spejl snyder hjernen: Et spejl placeres på en måde så patienten ikke kan se den arm der er lammet eller gør ondt. Derimod ser patienten et spejlbillede af sin raske arm. Ved at se på den raske arm, som bevæger sig og ikke gør ondt, kan man snyde hjernen til at tro at det er den syge arm man kigger på, og at den er fuldt funktionsdygtig. På den måde aktiveres de skadede hjerneområder. Patienten træner nu sin syge arm og hånd – for eksempel ved at forsøge at strække og bøje fingrene, føre tommeltotten til lillefingeren, bøje, strække albuen eller tegne cirkler på bordet.

Terapeuten hjælper at tilrettelægge øvelserne, og her er det vigtigt at øvelserne er og virker relevante for den enkelte patient. Kun hvis øvelserne hverken er for lette eller for svære, men derimod udfordrende på lige netop det rette niveau, kan patienten holde motivationen, være fokuseret på træningen og få det optimale udbytte. Nogle patienter kan på sigt selv stå for spejltræningen og dermed kan spejlet blive et supplement til den træning de ellers kan få.

Den syge side skal tvinges i gang

Spejltræning anbefales især til de patienter som har meget lidt eller ingen funktion i armen. De patienter som kun har lidt nedsat funktion og i et vist omfang kan bruge arm og hånd til daglige gøremål, skal derimod benytte træningsformer hvor arm og hånd er maksimalt aktive. Det kan eksempelvis være styrketræning eller træning hvor den raske hånd immobiliseres i en handske, så den ramte hånd derved tvinges/opmuntres til brug, selvom det er svært.